forum rodziców dzieci z wadami serca

Fundacja Serce Dziecka zaprasza w sobotę (20 lutego) na otwartą, bezpłatną "III Ogólnopolską Konferencję dla Pacjentów z Wrodzonymi Wadami Serca i Ich Rodzin". Tegoroczna edycja spotkania rodziców dzieci z WWS z klinicystami będzie poświęcona związkom COVID-19 i wad wrodzonych serca. Przyłączamy się do apelu rodziców dzieci z krytycznymi wadami serca UDOSTĘPNIJCIE ️ 30 VI zakończyli pracę doświadczeni anestezjolodzy od lat zajmujący się dziećmi po operacjach W przypadku rodziców dzieci z wrodzonymi wadami serca, dbanie o zdrowie ich maleństwa wymaga większej ostrożności. Zawsze należy skonsultować się z lekarzem i prowadzić zdrowy tryb życia. Zapoznaj się z poniższymi wskazówkami dotyczącymi zachowania zdrowia dzieci z wrodzonymi wadami serca. Z raportu opublikowanego w 2020 roku wynika, że każdego roku na terenie Unii Europejskiej w latach 2007-2017 urodziło się ok. 127 tysięcy dzieci z wadami wrodzonymi. To stanowi ok. 2,5 procenta wszystkich urodzeń. Na całym świecie z powodu poważnych wad wrodzonych każdego roku umiera w pierwszych 28 dniach życia 295 tysięcy dzieci. W ten sposób można sprawdzić także ryzyko wystąpienie zespołów, wiązanych z wadami serca, np. zespołu Di George’a, Alagilla, Turnera czy zespołu Downa. Z pewnością też zostaniecie skierowani na konsultację do Poradni Genetycznej, w celu omówienia możliwych wad, zespołów, badań, które można wykonać na NFZ lub prywatnie z natal adalah kisah kasih yang terindah chord. Artykuły Badanie ultrasonograficzne to dla przyszłych rodziców jedno z ważniejszych badań wykonywanych podczas ciąży. Mogą dowiedzieć się czy dziecko jest zdrowe, czy prawidłowo się rozwija i jaką ma płeć. Niestety w przypadku tej pary z każdym kolejnym... Program "Sprawa dla reportera" wzbudza wiele emocji wśród widzów i uczestników. Tak też się stało w jednym z grudniowych odcinków, kiedy wywiązała się dyskusja między rodzicami ciężko chorego chłopca a panią mecenas, która zasugerowała, że popełnili... - Mój syn ma tykającą bombę zamiast serca - mówi mama Eryka Kopczewskiego, który zmaga się z HLHS, ciężką, bardzo rzadką wadą. Ośmiolatek musi być pilnie operowany, inaczej umrze. Chłopiec ma wolę walki, ale potrzebuje wsparcia finansowego. Jego... Staś ma zaledwie 9 tygodni, ale nie zostało mu wiele czasu. Jego jedyną szansą jest kosztowna operacja. "On nam będzie powoli umierał. Nie wiem, ile to zajmie, ale będzie umierał w męczarniach" – mówi zrozpaczona mama Stasia. Diagnoza padła już w... Valentina Garnetti wyszła ze szpitala dziecięcego CS Mott University of Michigan po 694 dniach od zdiagnozowania wrodzonej choroby serca. 24 marca dziewczynka po raz pierwszy od urodzenia opuściła mury szpitala. Rzadka wada serca Jak mówi mama... O tym, że jej dziecko jest chore, Melissa Clode dowiedziała się w 20. tygodniu ciąży. Chłopiec cudem przyszedł na świat żywy. Jego tętnice płucne nie były połączone z sercem, więc w każdej chwili Charlie mógł umrzeć. Tylko dzięki przeszczepowi od... Antoś Trębiński gaśnie. Dziecko uratować może tylko kosztowna operacja w USA zaplanowana na koniec sierpnia. Do celu jeszcze trochę brakuje. Postanowiliśmy mu pomóc i Was też prosimy o pomoc. Wiemy, że macie ogromne i otwarte serca! - Serduszko... Martin Watts z Beverley w Anglii postanowił wesprzeć swojego 6-letniego synka Joey'a. Chłopiec cierpiał z powodu wady serca i musiał przejść poważną operację. W jej wyniku przez całą jego klatkę piersiową biegnie pionowa blizna, która będzie... Niespełna 2-letnia Zuzia cierpi z powodu zespołu niedorozwoju lewej części serca, który lekarze zdiagnozowali jeszcze w życiu płodowym. Po narodzinach przeszła poważną operację mięśnia sercowego. Pilnie potrzebuje kolejnego zabiegu wrodzonej wady... Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji zaproponowała gigantyczne cięcia w świadczeniach neontologicznych i pediatrycznych. Rodzice z niepokojem patrzą w przyszłość, lekarze mówią o spadku jakości leczenia małych pacjentów. Obecnie koszt... Wojciech Wojtkowski opracował i wydrukował trójwymiarowe serce. Model pomógł lekarzom w przeprowadzeniu operacji u jego synka. Teraz operację z wykorzystaniem takiego modelu przeszła 10-letnia dziewczynka, a Wojtkowski pracuje nad kolejnymi modelami... Korzystanie z obrazowania serca podczas operacji może wykryć poważne resztkowe dziury w sercu, które mogą wystąpić, gdy chirurdzy operują wadę serca u dzieci i oferują chirurgom możliwość zamknięcia tych otworów podczas tej samej operacji.... Jakub Kociencki skończy w lutym 5 lat. Na pierwszy rzut oka niczym nie różni się od swoich rówieśników – jest uśmiechnięty, bawi się, rozwija prawidłowo. Niestety, kiedy przyjrzysz się chłopcu bliżej, zobaczysz, że bardzo szybko się męczy, a jego... 0 odp. Strona 1 z 1 Odsłon wątku: 3429 Zarejestrowany: 20-07-2010 09:11. Posty: 2760 IP: Poziom: Maluch 15 lipca 2011 00:16 | ID: 588768 Drodzy Rodzice, Dzięki staraniom Fundacji Serce Dziecka oraz Profesora Jacka Mola Pani Minister Zdrowia Ewa Kopacz przyznała specjalne środki na rozbudowę i modernizację Oddziału Kardiochirurgii w ICZMP w Łodzi. Dzięki temu miał powstać oddział na którym operowanych miałoby być trzykrotnie więcej dzieci niż dotychczas. Przedstawione nam przez Dyrektora szpitala plany rozbudowy oraz terminy były obiecujące. Oddział miał być oddany pod koniec 2011 roku. Niestety rozbudowa oddziału stanęła w martwym punkcie. Dyrekcja szpitala nie dopilnowała terminowości prac co w konsekwencji doprowadziło do wycofania się wykonawcy. Fundacja Serce Dziecka kieruje kolejne pismo do Dyrektora Szpitala oraz do Minister Zdrowia z prośba o wyjaśnienie zaniedbań związanych z rozbudową oddziału. w związku z tym zwracamy się do Was – rodziców dzieci z wadami serca o nadsyłanie do nas swoich listów i apeli by zwrócić uwagę opinii społecznej na rażące zaniedbania w łódzkim instytucie. Listy i apele prosimy kierować na adres Fundacji Serce Dziecka ul. Narbutta 27/1, 02-536 Warszawa lub przesyłać drogą mailowa na adres biuro@ Zespół Fundacji Serce Dziecka Żródlo Pracownia Hemodynamiczna Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu otrzymała nowy angiograf o wartości 1,7 mln zł. Nowoczesny sprzęt umożliwi bardziej bezpieczne i dokładne diagnozowanie wad serca u małych pacjentów. Aparat zakupiono dzięki funduszom z programu "Polkard" Ministerstwa Zdrowia oraz wsparciu Fundacji "O Zdrowie Dziecka'. - Ten angiograf to sprzęt najwyższej klasy pozwalający utrzymać wysoki poziom leczenia dzieci z wadami serca - podkreślał dr hab. Maciej Kowalczyk, dyrektor USD, podczas otwarcia zmodernizowanej Pracowni Hemodynamicznej. - Sukcesy naszych kardiologów i kardiochirurgów sprawiają, że trafiają do nas najcięższe przypadki z rejonu południowej Polski, a często także z całego kraju. Cieszymy się, że teraz możemy małym pacjentom zapewnić jeszcze lepszą diagnostykę - dodał. Angiograf służy do wizualizacji serca i naczyń krwionośnych przy użyciu promieni RTG. Za jego pomocą wykonuje się zabiegi cewnikowania serca. - W czasie badania aparat uwidacznia drogę cewnika, a po wstrzyknięciu środka kontrastowego rejestruje rozchodzenie się go w sercu i naczyniach - tłumaczy dr Wanda Król-Jawień, kierownik Pracowni Hemodynamicznej. - Dzięki wbudowanej stacji roboczej mamy możliwość wykonania szczegółowych pomiarów anatomicznych. Mierzymy przykładowo wielkość nieprawidłowych otworów w sercu i naczyniach, a także zwężenia i poszerzenia naczyń - wyjaśnia. Angiograf wykorzystuje się również podczas zabiegów interwencyjnych wykonywanych przeznaczyniowo. Mogą one zastępować leczenie operacyjne lub są uzupełnieniem wieloetapowej terapii. Zaletą nowego sprzętu jest nie tylko możliwość dokładnego obrazowania (również w 3D), ale także emitowanie niskiej dawki promieniowania rentgenowskiego. Jest to szczególnie ważne dla małych pacjentów ze złożonymi wadami serca, którzy podczas leczenia są wielokrotnie poddawani zabiegowi cewnikowania. Poprzedni angiograf uległ awarii w 2016 roku, po prawie 13 latach eksploatacji. Jego naprawa okazała się nieopłacalna. Przez wiele miesięcy zabiegi cewnikowania serca wykonywane były gościnnie w sali hybrydowej. Było to jednak rozwiązanie tymczasowe, ponieważ sala ta przeznaczona jest do skomplikowanych operacji kardiochirurgicznych, neurochirurgicznych i ortopedycznych. - Kolejka małych pacjentów oczekujących na diagnostykę wad serca rosła bardzo szybko, więc natychmiast podjęliśmy starania o zakup nowego sprzętu. Konieczne było również wykonanie modernizacji Pracowni Hemodynamicznej - opowiada dyr. Maciej Kowalczyk. W Pracowni Hemodynamicznej miesięcznie wykonuje się około 30 zabiegów. Nowy aparat pracuje od marca, a kosztował ponad 1,7 mln zł. Znaczną część tej kwoty (1,37 mln zł) szpital otrzymał od Ministerstwa Zdrowia w ramach "Narodowego programu wspierania dostępności do profilaktyki i leczenia chorób układu sercowo-naczyniowego Polkard na lata 2013-2016", a resztę dołożył z własnych pieniędzy. Prace instalacyjno-modernizacyjne o wartości 158 tys. zł sfinansowała z kolei Fundacja "O Zdrowie Dziecka" działająca przy Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym. Swój wkład mieli także rodzice dzieci z wadami serca. Dzięki ich zaangażowaniu, w ramach trzeciej edycji akcji "Wielki Rock dla Małych Serc", fundacja zebrała 43 tys. zł, które zostały przeznaczone na instalację angiografu. Archiwum USD w Prokocimiu Wartość angiografu to 1,7 mln zł Fundacja Serce Dziecka interweniuje w sprawie wstrzymania programu interwencji kardiologicznych u płodów, który działał w warszawskim Szpitalu Bielańskim od 9 lat. To był trzeci, co do wielkości, taki program na świecie, który pozwalał ratować życie dzieci, wykonując operacje u płodów z bardzo rzadkimi wadami. Fundacja Serce Dziecka i lekarze, którzy go prowadzili, interweniują w Ministerstwie Zdrowia, walcząc o przywrócenie zabiegów. Dwa tygodnie temu zmarło dziecko, które nie doczekało się zabiegu. Zobacz film: "Wady serca - kardiomiopatie wtórne" 1. Rodzice czekają na operację. Bez niej Julia umrze tuż po urodzeniu Magdalena Ciachera jest w siódmym miesiącu ciąży. Rodzice wybrali już imię, dziewczynka ma się nazywać Julia. Podczas badań prenatalnych okazało się, że dziecko cierpi na zespół niedorozwoju lewego serca (HLHS), a dodatkowo ma zarośnięty otwór owalny, między przedsionkami. Magdalena Ciachera jest w siódmym miesiącu ciąży (arch. prywatne) - Ten otwór musi być drożny w życiu płodowym, żeby płuca mogły się wykształtować. Na każdej wizycie lekarze mówią nam, że jeżeli nie dojdzie do tej operacji, to dziecko nie będzie mogło wziąć pierwszego oddechu po narodzinach - opowiada zdruzgotana mama. Operacja w łonie matki to jedyna szansa na uratowanie Julii (arch. prywatne) Termin porodu jest wyznaczony na 1 listopada, ale pani Magda najchętniej zatrzymałaby czas, żeby zwiększyć szansę dziewczynki na operację. Zabieg trzeba wykonać w ciągu najbliższych dwóch miesięcy, przed narodzinami dziewczynki. - To jest być albo nie być, lekarze mówią nam to otwarcie, że bez operacji Julka nie ma żadnych szans na przeżycie - dodaje Magdalena Ciachera. 2. Polska była jednym z nielicznych na świecie ośrodków, w których ratowano dzieci z rzadkimi wadami serca Program interwencji kardiologicznych u płodów działał od 2011 r. w warszawskim Szpitalu Bielańskim. Operacje bardzo rzadkich wad serca wykonywał zespół kierowany przez prof. Joannę Szymkiewicz-Dangel, kierownika Zakładu Kardiologii Perinatalnej i Wad Wrodzonych CMKP. W jego skład wchodzili także prof. Marzena Dębska z II Kliniki Położnictwa i Ginekologii CMKP oraz Adam Koleśnik z Centrum Zdrowia Dziecka oraz Zakładu Kardiologii Perinatalnej CMKP. - Od początku programu zrobiliśmy 128 zabiegów u 113 płodów, czyli jest to kilkanaście zabiegów rocznie, ale to są wszystko bardzo rzadkie wady. Wykonywaliśmy plastykę zastawki aortalnej i płucnej, balonowe poszerzenie otworu owalnego oraz implantację stentu do otworu owalnego. To są zabiegi ratujące życie, ale również zmieniające jakość życia tych dzieci. To są rzadkie zabiegi, w których my zmieniamy historię naturalną tej wady. Tylko najlepsze ośrodki kardiologii dziecięcej na świecie to robią - tłumaczy prof. Szymkiewicz-Dangel, specjalista pediatra i kardiolog z Zakładu Kardiologii Perinatalnej i Wad Wrodzonych CMKP. Lekarka podkreśla, że rocznie na całym świecie jest wykonywanych mniej niż 50 tego typu operacji - w Warszawie przeprowadzano od kilku do kilkunastu rocznie. 3. Od kwietnia wstrzymano program interwencji kardiologicznych u płodów Fundacja Serce Dziecka alarmuje, że 2 kwietnia 2020 r. program, z trudnych do zrozumienia przyczyn, został zamknięty. Władze fundacji podkreślają, że program był stawiany za wzór przez międzynarodowe środowisko medyczne, a dla rodziców nienarodzonych dzieci z wadami serca był jedyną nadzieją na uratowanie ich życia lub poprawę jego jakości. - Z informacji, które otrzymaliśmy, wiemy, że program został wstrzymany decyzją dyrektor Szpitala Bielańskiego i kierownika Kliniki - opowiada Katarzyna Parafianowicz, Prezes Zarządu i Członek Rady Fundacji Serce Dziecka. - Prof. Marzena Dębska, która była jednym z filarów zespołu i prowadzonego programu, rozpoczęła niedawno pracę w Szpitalu im. Orłowskiego w Warszawie i od początku zabiega o wznowienie tego programu w nowym miejscu pracy. Jednak do dziś nie ma żadnej decyzji, zarówno Ministerstwa Zdrowia, jak i dyrektora Szpitala im. Orłowskiego o wznowieniu zabiegów - dodaje Parafianowicz. Sytuacja jest patowa, dlatego Fundacja Serce Dziecka postanowiła zainterweniować w tej sprawie w Ministerstwie Zdrowia. "Niezrozumiały jest dla nas brak decyzyjności w tej sprawie i zaprzestanie prowadzenia jedynego w Polsce, drugiego w Europie i trzeciego w świecie programu interwencji kardiologicznych u płodów. Znakomity zespół specjalistów oraz dedykowany programowi specjalistyczny sprzęt medyczny czekają na rozpoczęcie wykonywania zabiegów. Tymczasem nienarodzone dzieci z wadą serca, u których możliwe jest przeprowadzanie operacji w czasie życia płodowego, czekać nie mogą" - piszą przedstawiciele Fundacji w apelu skierowanym do resortu zdrowia. Katarzyna Parafianowicz przypomina, że wstrzymanie programu już kosztowało życie, co najmniej jednego dziecka. - Bez tych operacji dzieci będą umierać. Dwa tygodnie temu jedno z dzieci nie doczekało przywrócenia programu i zmarło w 12 godzin po narodzeniu. A była szansa na jego uratowanie, o ile zabieg byłby przeprowadzony w porę. Skuteczność zabiegów zespołu prof. Szymkiewicz-Dangel wynosiła 90 proc. - podkreśla prezes Fundacji Serce Dziecka. 4. Lekarze walczą o wznowienie operacji płodów Prof. Szymkiewicz-Dangel przyznaje, że cała sytuacja jest dla niej kompletnie absurdalna. Na własną rękę próbowała interweniować w resorcie zdrowia i NFZ. Bez większych efektów. - Najwyraźniej to nie jest priorytet w tej dobie. To jest maleńka garstka dzieci, także rozumiem, że wiele osób ma coś innego na głowie, niż rozwiązywanie tego problemu - mówi z rozgoryczeniem lekarka. - Ministerstwo Zdrowia odezwało się do mnie dopiero po interwencji Rzecznika Praw Dziecka, mimo że pisałam do nich już wcześniej różne pisma. Dostałam informację, że nie ma możliwości, żeby finansowanie z Ministerstwa Zdrowia odbywało się w jakimkolwiek innym ośrodku niż te, które wygrały konkursy do programu Terapii Płodu. Kiedy powiedziałam, że lekarz położnik ze szpitala, w którym odbywały się przez 10 lat operacje, niezbędny w tym zabiegu, zmienił pracę, pani powiedziała mi, że nie da się tak szybko przenieść tego programu z jednego szpitala do drugiego. To są jej słowa - opowiada prof. Szymkiewicz-Dangel. - Zaproponowałam ministerstwu, żeby zabiegi odbywały się, przynajmniej tymczasowo, "gościnnie" w szpitalu Bielańskim. Bez efektu. Dostałam od nich maila, że można te zabiegi zrobić w Centrum Matki Polki, ale z całym szacunkiem dla Ministerstwa Zdrowia, to jest nierealne, bo poza naszą trójką, my musimy mieć cały zespół bloku operacyjnego, anestezjologa, osobę obsługującą aparat USG i zespół ludzi, którzy monitorują ten płód po zabiegu. Te wszystkie procedury wypracowywaliśmy latami - tłumaczy kardiolog. 5. Dyrekcja Szpitala Bielańskiego: Nie ma dowodów na skuteczność tej terapii Dr Dorota Gałczyńska-Zych, dyrektor Szpitala Bielańskiego w Warszawie zaprzecza zarzutom Fundacji Serce Dziecka. Deklaruje, że szpital nie zrezygnował z programu. W szpitalu nie ma programu interwencji kardiologicznych u płodów. Jest za to realizowany szerszy program terapii wewnątrzmacicznej. - Sama jestem lekarzem i chciałabym pomagać i dzieciom, i mamom, ale nie chce ich stawiać przed taką złudną nadzieją. Niestety u tych dzieci, u których są wykonywane te zabiegi wewnątrzmaciczne, śmiertelność jest bardzo wysoka. Warto zadać pytanie, dlaczego właściwie poza Austrią, żaden kraj w Europie ich regularnie nie wykonuje? Ośrodek w Londynie, który zainicjował tę terapię, zaprzestał jej wykonywania, a dwa kolejne w Paryżu i Bonn prowadzą rejestr i obserwację losów tych dzieci w celu wydania bądź nie, rekomendacji do ich przeprowadzania. Warto też podkreślić, że Polskie Towarzystwo Ginekologiczne nie wydało rekomendacji dla wykonywania tych zabiegów. To jest ciągle na etapie eksperymentu, dlatego podchodzimy do tego niezwykle ostrożnie – tłumaczy dr Dorota Gałczyńska-Zych. Dyrektorka szpitala podkreśla, że nie ma dowodów na potwierdzenie skuteczności terapii realizowanych wcześniej w szpitalu Bielańskim. - Temat jest niezwykle delikatny, dlatego że dajemy matkom nadzieję, natomiast rezultat tego jest w dalekim stopniu wątpliwy. Tu nie chodzi o żadne osobiste sprawy, o to, kto robi te zabiegi. Jestem pełna różnych wątpliwości, skoro nie ma oficjalnych rekomendacji towarzystw ginekologicznych, nie jest to nadal zabieg uznawany za rutynowy i jest wykonywany tylko w dwóch ośrodkach w Europie. To też daje do myślenia, gdyby to był taki złoty środek, to pewnie już wiele ośrodków by się tym zainteresowało – tłumaczy dyrektorka placówki. Dr Dorota Gałczyńska-Zych zapewnia, że nie zgłosiła się do nich żadna pacjentka, która czekała na tego typu zabieg. - Żadna mama w ciąży z takim problem się do szpitala nie zgłosiła. My realizujemy program terapii wewnątrzmacicznej. W przypadku wad kardiologicznych płodu zwykle konieczna jest po urodzeniu interwencja kardiochirurgiczna, dlatego ważne jest, aby takie zabiegi były wykonywane w bezpośredniej bliskości doświadczonych ośrodków w operacjach niedorozwoju lewego serca. Pragnę zauważyć, że pani prof. Dębska jest czynnym lekarzem, wiec może wykonywać ten zabieg w innych miejscach pracy. Prof. Dębska zakończyła współpracę z naszym szpitalem, jako dyrektor mogę tylko i wyłącznie zorganizować pracę tak, żeby ją zastąpić i realizować program terapii wewnątrzmacicznej, na którą szpital ma podpisaną umowę z Ministerstwem Zdrowia - tłumaczy dyrektor. 6. Pacjenci muszą szukać pomocy za granicą? Okazuje się, że to nie koniec problemów związanych z programem. W związku ze wstrzymaniem zabiegów prowadzonych przez zespół prof. Szymkiewicz-Dangel, w przypadku jednej z pacjentek NFZ zgodził się na sfinansowanie operacji w Austrii. Dobrze, że dziecko udało się uratować, ale w Polsce zabieg można było wykonać 5 razy taniej. - To jest kuriozalna sytuacja. My jako fundacja finansowaliśmy pobyt tej mamy w Austrii, a NFZ pokrył koszty zabiegu, który mógłby się z powodzeniem odbyć w szpitalu w Warszawie. NFZ zapłacił za niego 18 tys. euro, czyli ok. 80 tys. złotych, w Polsce kosztowałoby to ok. 15 tys. Operacje zagraniczne kosztują kilka razy więcej niż w Polsce, a NFZ lekką ręką daje pieniądze, zamiast uruchomić program, który istniał i miał sukcesy. Jest sprzęt, są ludzie. Ja tego kompletnie nie rozumiem - podkreśla Katarzyna Parafianowicz. 7. Ministerstwo Zdrowia nie ma sobie nic do zarzucenia Ministerstwo Zdrowia w odpowiedzi na nasze pytania w sprawie wstrzymania programu interwencji u płodów wyjaśnia, że żadne zabiegi kardiologiczne nie zostały wstrzymane decyzją resortu. "W ramach ww. programu (kompleksowej diagnostyki i terapii wewnątrzmacicznej w profilaktyce następstw i powikłań wad rozwojowych i chorób płodu - red.) 5 ośrodków wiodących w prowadzeniu terapii wewnątrzmacicznej realizuje zabiegi prenatalne, w tym również zabiegi kardiologiczne. Mając na uwadze powyższe, należy jednoznacznie stwierdzić, że zabezpieczone są środki na wykonywanie tego typu zabiegów i nie ma zagrożenia związanego z ich wstrzymaniem, a kwestie techniczne związane z samym wykonywaniem zabiegów są obecnie przedmiotem wyjaśnień" - tłumaczy nam resort zdrowia. Prof. Szymkiewicz-Dangel przypomina, że chodzi o specjalistyczne zabiegi kardiologiczne na określonym sprzęcie, a jej zespół jest jedynym w Polsce, który jest w stanie je przeprowadzić. A wyjaśnianie "kwestii technicznych", które trwa od kilku miesięcy, jest dla małych pacjentów i ich rodziców dosłownie na wagę życia. Sprawą zainteresował się również Rzecznik Praw Pacjenta. Wystąpił o opinię do konsultanta krajowego w dziedzinie kardiologii dziecięcej oraz organizacji pacjentów zrzeszonych przy Rzeczniku. - W zależności od poczynionych ustaleń oraz zebranych materiałów, będę podejmował dalsze działania w sprawie - deklaruje Bartłomiej Chmielowiec. Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez Rekomendowane przez naszych ekspertów polecamy W lutym 2013r. spotkałam się na oddziale Wad Wrodzonych Serca w Instytucie Kardiologii w Warszawie z Ewą Marczak – przemiłą, sympatyczną i pogodną młodą kobietą, dziennikarką i GUCH’em . Oto zapis naszej rozmowy. HLHS: Ewo, jesteś osobą dorosłą z wrodzoną wadą serca, czyli tzw. GUCH’em (Grown Up Congenital Hart Disease). Czy możesz nam powiedzieć ilu mniej więcej GUCH’ów mamy obecnie w Polsce? Ewa (GUCH): Nie ma niestety bazy danych nas, dorosłych, z wrodzonymi wadami serca, ale kardiolodzy, którzy mają pod opieką takich pacjentów, szacują, że jest nas około stu tysięcy. Ta liczba co roku zwiększa się o około trzy tysiące, czyli tyle, ile danego roku rodzi się dzieci z wadą serca. HLHS: Czy w Polsce istnieje, podobnie jak w innych krajach, ogólnopolska organizacja zrzeszająca osoby dorosłe z wadą serca? Jeśli nie ma to, czy według Ciebie powinna być i jakie powinna spełniać cele? Ewa (GUCH): Nie, w Polsce nie ma takiej samodzielnej organizacji, choć przy Fundacji „Serce Dziecka” działa Fundusz Dorosłych „Razem w Dorosłość”. Chciałabym, by się wyodrębnił, byśmy sami mogli podejmować decyzje o tym, co chcemy zrobić. Do zrobienia jest wiele, począwszy od szerzenia wiedzy w polskim społeczeństwie, ale i wśród lekarzy, że jesteśmy, żeby się nas inni nie bali, ale i by wierzyli, że młody człowiek może mieć poważne problemy kardiologiczne, nawet, jeśli tego nie widać. Potrzebny jest podmiot prawny, który by nas skupiał, pozwalał na organizację konferencji, spotkań, imprez sportowych, kampanii społecznych, wyjazdów integracyjnych, rehabilitacyjnych i wszystkiego, na co nam przyjdzie ochota, bo energii i pomysłów nam nie brakuje. HLHS: Jak wada serca wpływa na Twoje codzienne funkcjonowanie i na jakie napotykasz problemy? Ewa (GUCH): Moja wada mimo korekcji nie jest usunięta, serce nie działa prawidłowo, a sama wada, jak i kolejne operacje, na razie ( w lutym 2013 roku) trzy – w wieku ośmiu i siedemnastu lat – powodują dalsze nieprawidłowości. Największym problemem dla mnie jest to, że bardzo szybko się męczę, nawet, gdy chodzę, a robię to zwykle dość raźnie. Przeraża mnie wchodzenie po schodach, zwłaszcza powyżej pierwszego piętra, więc gdy tylko jest taka możliwość, to korzystam z windy. To oczywiście często spotyka się ze zdziwieniem innych, bo przecież taka młoda osoba w powszechnym mniemaniu to okaz zdrowia, więc jedzie windą pewnie z lenistwa czy wygodnictwa. Niestety, wady serca nie widać, a ona też powoduje niepełnosprawność, na co zresztą mam potwierdzenie w postaci orzeczenia i przyznanej przez ZUS renty socjalnej. Druga sprawa, dość bolesna dla mnie, to zakaz zajścia w ciążę, przynajmniej przed kolejną operacją. Co prawda obecnie nie jestem zamężna, ale dzieci bardzo bym chciała mieć. Własna rodzina to moje marzenie jeszcze z dzieciństwa, ale póki co szanse na jego spełnienie jest nikłe. Z drugiej strony boję się, czy podołam obowiązkom matki, a jest ich przecież bardzo wiele. Moja zdrowotna przyszłość jest niestety niepewna. HLHS: Czy uważasz, że GUCH’om jest trudniej znaleźć pracę? Ewa (GUCH): Myślę, że pracodawcy boją się osób z problemami kardiologicznymi, tak jak innych z chorobami przewlekłymi, bo wyobrażają sobie, że często chodzimy do lekarza, przebywamy w szpitalach, albo coś nam się złego stanie w miejscu pracy, co przysporzy im problemów. Dlatego nie wspominałam o swej wadzie serca na rozmowach kwalifikacyjnych, bo też nie ubiegałam się o pracę wymagająca wysiłku fizycznego, która jest dla nas, Guchów przeciwwskazana. HLHS: Jak radzisz sobie psychicznie ze świadomością, że Twoje serce jest niepełnosprawne, wymaga stałej ochrony i uwagi? Pytam o to głównie ze względu na rodziców maluchów z wrodzonymi wadami serca. Oni staną dopiero przed problemem jak przygotować swoje dziecko do wejścia w dorosłe życie. Przed nimi wyzwanie, aby przekazać dziecku, że wada serca nie powoduje, że jest gorsze czy mniej wartościowe! Ewa (GUCH): Psychicznie radzę sobie różnie, choć już się tak nie buntuję, jak kiedyś. Odkryłam pozytywne strony życia z wadą serca, choć wielu ludziom wydaje się to nienormalne. Ale prawda jest taka, że z powodu wady serca doznałam wiele, naprawdę wiele dobra, życzliwości, poznałam i poznaję wspaniałych ludzi, mogłam polecieć do USA, a także być w Berlinie i Oslo na międzynarodowych spotkaniach Guchów. Ważne jest to, by się nad dzieckiem czy nastolatkiem nie litować, nie chować pod kloszem. Trzeba też umożliwić mu kontakt z rówieśnikami z wadami serca, by nie czuło się dziwne, okropnie, jak ja kiedyś. Chciałabym też zaapelować do rodziców, by nie ukrywali przed dzieckiem, że ma wadę serca, i jak najwcześniej uczyli jej nazwy, tego, na czym polegały operacje. Chodzi o to, by dziecko, a potem osoba dorosła wiedziała, co w jej sercu jest nie tak, by mogła o tym powiedzieć lekarzowi, czy choćby koleżance, koledze. Wiedza jest niezbędna, by obalać uprzedzenia („ona jest głupia, dziwna, bo jakąś dziurę w sercu”), a poza tym, może ocalić życie. Nie pochwalam chronienia dziecka, nawet już dorosłego, przed uświadomieniem, co mu jest, a także jeżdżenie z Guchem na kontrole, pobyty w szpitalu (o ile oczywiście jego stan tego nie wymaga), bo po osiągnięciu pełnoletniości to my za siebie odpowiadamy, my będziemy podejmować decyzje odnośnie dalszego leczenia. Nie może być tak, że matka 22-latka twierdzi, że jej syn nie wie, jaką ma wadę i specjalnie go to nie interesuje, a lekarz na wizycie rozmawia z nią, a nie z nim, bo ona musi wiedzieć, w jakim on jest stanie! To pewnie trudne do zaakceptowania, ale prawda brutalna jest taka, że nie musi! On jest pełnoletni i ma być także dorosły psychicznie, a nadopiekuńczość rodziców i źle pojęta troska sprawiają, że dojrzeć nie może. Nie róbcie z nas mentalnych kalek. Jeśli podejmiemy złe decyzje w sprawie naszego leczenia, to my poniesiemy tego konsekwencje, tak jak w innych dziedzinach życia. Niestety, taka jest brutalna prawda, drodzy rodzice?Ja na kontrole do Warszawy jeżdżę sama od lat, chyba od pierwszej kontroli po ostatniej operacji, która miałam w październiku 1998 roku. Leczę się stale w państwowej służbie zdrowia. Ufam swoim lekarzom, nie chodzę na echo prywatnie, jak wielu rodziców, choć też, mając tętniaka aorty wstępującej, byłabym spokojniejsza, gdyby lekarze zlecali mi echo serca częściej, niż raz, czy dwa razy w roku. Osoba z wadą serca, już mając naście lat, powinna wiedzieć to, co najważniejsze, o swym stanie zdrowia, musi powoli przejmować za siebie odpowiedzialność. Rodzice, zrozumcie to i pozwólcie nam dorosnąć w tej dziedzinie. To my jesteśmy pacjentami i to my mamy wiedzieć wszystko o wadzie, metodach leczenia, zagrożeniach. Nie uchronicie nas i tak przed wszystkimi niebezpieczeństwami, chorobami, operacjami?I uwierzcie, że zwykle jesteśmy dość silni psychicznie, by to wszystko znieść. Jeśli ktoś od dzieciństwa wie o swej wadzie, jest ona dla niego czymś normalnym. HLHS: Czy uważasz, że ważne jest szerzenie informacji wśród GUCHów o możliwościach leczenia, o postępach w medycynie? Ewa (GUCH): Tak, to jest bardzo ważne, ale ważniejsze jest wsparcie, które może udzielić osoba z taką samą, albo podobna wadą, albo taka, która już jakąś operację serca ma za sobą. Na forach kardiologicznych pełno jest ludzi, którzy się boją nawet zabiegu przezskórnego, którzy dowiadują się o wrodzonej wadzie serca w wieku dorosłym i przeżywają szok. Kontakt z kimś, kto wie, jak się dochodzi po operacji, informacja o tym, gdzie się operuje dane wady, gdzie są kardiolodzy dla Guchów (na razie nie ma osobnej specjalizacji), są bezcenne. Często piszą do mnie osoby z tą samą wada, jak moja, z radością, że mnie znaleźli, bo myśleli, że tylko oni są „wyjątkowi”. Wymiana informacji i doświadczeń jest bardzo ważna, o czym rodzice dzieci z wadą serca wiedzą doskonale. Dziękuję Ci za rozmowę. Rozmawiały: Ewa Marczak – dziennikarka (GUCH) Ewa Michalska – mama Antosia (HLHS)

forum rodziców dzieci z wadami serca